Ketua HMHI Sumbar, Mahdi Yaniswal foto bersama dengan pemateri dan penyandang HMHI di Fave Hotel, Padang. Minggu, 29/10/2023. (Heri) |
Padang- Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Cabang Sumatra Barat adakan family gathering dan fokus hemofilia meeting untuk memperkuat silaturahim dan memperkokoh keorganisasian di fave hotel Padang, Minggu 29/10/2023.
Ketua Cabang Sumbar HMHI Sumbar, Mahdi Yaniswal dalam sambutanya mengatakan peserta yang hadir disini berasal dari perwakilan 19 Kota/Kabupaten di Sumatra Barat. Serta juga ada, dari Provinsi Jambi yang sengaja datang untuk mendengarkan materi dari dokter-dokter hebat yang sengaja kami hadirkan dalam agenda ini. Tegas, Mahdi.
"Rasa sakit dari hemophilia adalah ketika pembekakan ditulang pinggang, sakitnya luar biasa yang kami tanggung sebagai orang yang merasakan dari penyandang hemopilia " kata Mahdi, Sekretaris Pemuda Muhammadiyah Padang Pariaman ini.
Kembali Mahdi menegaskan, kami ini penyandang bukan penderita hemophilia. katanya dalam sambutan yang sambut tepuk tangan oleh peserta yang hadir dalam ruangan tersebut.
Ketua Panwascam V Koto Kampuang Dalam ini kembali mengutarakan, perkumpulan hemophilia cabang Sumbar diharapkan selalu solid dan tetap menjaga komunikasi yang baik antar penyandang hemopilia.
Mudah-mudahan kedepan, kata Mahdi lagi dengan program ini akan terus lahir kader yang muda untuk melanjutkan informasi kepada masyarakat umum dan pemerintah bahwa pentingnya memperhatikan masyarakat penyandang hemophilia kususnya di Sumbar. Harap, Ketua Panitia ini
Sementara itu, Pemateri DR. Rudy Afriant SPPD, Khom, Finasim dalam kesempatan itu menjelaskan bahwa hemofilia sendiri adalah kelainan langka yang mengganggu pembekuan darah akibat kurangnya faktor pembekuan (protein pembekuan darah).
Sehingga katanya lagi, darah pada seorang penyandang hemofilia tidak dapat membeku sendirinya dengan normal, dan membutuhkan lebih lama untuk proses pembekuan darahnya.
Namun, tidak demikian dengan penyandang hemofilia. Jika kondisinya parah, penyandang hemofilia dapat mengalami perdarahan di dalam tubuh, terutama di lutut, pergelangan kaki dan siku.
Dan juga, pendarahan internal ini dapat merusak organ dan jaringan tubuh yang bisa menyebabkan disabilitas fisik dan mengancam jiwa. Jelas Dr Rudy Afriant lagi.
Kembali menambahkan, hemofilia merupakan penyakit genetik dan pengobatan serta perawatannya harus dilakukan seumur hidup. Beban fisiologis, psikologis dan ekonomis harus dihadapi oleh penyandang hemofilia seumur hidup.
Penyandang hemofilia jangan cemas, karena World Federation of Hemophilia (WFH) terkait tata laksana hemofilia saat ini merekomendasikan terapi profilaksis untuk pasien hemofilia A sebagai pilihan utama.
Karena itu, kata Dr Rudy Afriant pentingnya menjaga komunitas dan komunikasi p yang bagus antara pengurus HMHI Sumbar agar kedepan tetap melanjutkan informasi ini ketengah-tengah masyarakat terkait bahaya atas ketidak pedulian terhadap penyakit hemopilia ini.
Dalam agenda family gathering dan fokus hemopilia HMHI Sumbar, pembawa acara ialah Eriza Putra ketua pemuda Muhammadiyah Padang Pariaman dengan pemateri lainya yang hadir DR. Vesri Yoga, SPPD dan DR. Triwulan Sari, Direktur Rumah Sakit Naili DBS Padang. (Heri )